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燕郊白血病人用血之困:多名患者家屬向血頭買血

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發(fā)布時間:2017-11-20 09:53:22

11月17日,燕郊一獻(xiàn)血屋門口,“血頭”(右)向患者家屬(中)及獻(xiàn)血者(左)交代獻(xiàn)血事項。

11月16日,燕郊一獻(xiàn)血屋采血室內(nèi),一名白血病患者家屬正在進(jìn)行“互助獻(xiàn)血”。

11月16日,燕郊燕達(dá)陸道培醫(yī)院,因為腸道排異反應(yīng),10歲的白血病患者萱萱(化名)躺在病床上輸液,其母親在一旁照顧,父親則透過門縫看孩子一眼。

原標(biāo)題:燕郊白血病人用血之困

燕郊燕達(dá)陸道培醫(yī)院聚集了數(shù)百名白血病患者在此治療。由于患者用血需求量大,有血頭長期盤踞醫(yī)院,從網(wǎng)上招聘獻(xiàn)血者來燕郊,以“互助獻(xiàn)血”的名義“賣血”,每個單位血小板向患者收費(fèi)五六百元。

血頭現(xiàn)象的背后,是大量需要長期輸血的燕郊白血病人。因為用血無法得到保證,他們除了找血頭,也嘗試了其他辦法,如患者之間互借血小板以解一時之急。

沒有家屬不同意出借。借了血小板的家屬,也會抓緊一切時間還上。他們欠的不僅是一個血小板,有可能是一條命。

當(dāng)?shù)匮疽约搬t(yī)院表示,用血缺口最好的解決辦法,依然是呼吁無償獻(xiàn)血,尤其是對血小板的捐獻(xiàn)。

11月16日晚,張磊又接到了“血頭”電話。在找了十多個人都不合格后,對方終于找到一位血型匹配的獻(xiàn)血者。

次日的獻(xiàn)血完成后,血頭把采血通知單送到了醫(yī)院?丛趶埨谑“老客戶”的份上,這次采集的兩個單位血小板,血頭只收了850元。

11月19日,一個單位的血小板輸入張磊10歲女兒萱萱體內(nèi)。另一個還給了其他病友。

在燕郊燕達(dá)陸道培醫(yī)院,患者之間的“借板”(借用血小板)普遍存在。因用血無法保證,數(shù)百名白血病患者開始了長期的互助式救助。

白血病患兒每天需輸血

萱萱5歲時被確診為急性髓系白血病,化療起效后去年又復(fù)發(fā)。為給萱萱治病,張磊和妻子辭了工作,從蘭州到北京,再轉(zhuǎn)到燕達(dá)陸道培醫(yī)院。

今年3月份到醫(yī)院化療后,醫(yī)生表示5月份可以移植。但因為經(jīng)費(fèi)問題,一直拖到7月。

7月26日,萱萱終于進(jìn)艙移植造血干細(xì)胞,張磊是供者。術(shù)后效果很好,新的血液開始在萱萱體內(nèi)流動,張磊覺得女兒重生了。

9月29日,萱萱開始出現(xiàn)腹痛,被發(fā)現(xiàn)存在腸道排異反應(yīng)。萱萱的大便漸漸從黃色變成黑綠色,再到褐色,最后變成血紅。

由于腸道排異,萱萱近兩個月沒有吃東西,靠輸營養(yǎng)液維持。她臉色蒼白,腿瘦得皮包骨頭,體重只有30公斤。

一開始,需要隔兩天給萱萱輸一次血(血小板和紅細(xì)胞),10月15日之后,萱萱幾乎每天便血。輸血也成了每天必須。

燕達(dá)陸道培醫(yī)院是一家針對各種血液疾病治療的?漆t(yī)院。住著約500名血液病患者,大多數(shù)患者造血功能差,需要長期輸血。

一般情況下,患者如需用血由醫(yī)生提出申請,再由公共血庫進(jìn)行分配,醫(yī)院分配時根據(jù)用血的緊急情況有所側(cè)重。

張磊說,每天醫(yī)院分配用血時,優(yōu)先血小板量最低的病人。萱萱的血小板一般50以上,根本排不上。

萱萱還是便血。

11月16日早上7時許,她拉了320克血。當(dāng)天下午和夜里,又拉了300克血。

“一個孩子拉這么多血怎么受得了。”張磊很心疼。一位白血病患兒因缺血導(dǎo)致腦癱的事,讓他非常害怕,他擔(dān)心一個不小心,之前所有的努力都白費(fèi)了。更重要的是,女兒聰明懂事,他們舍不得放棄。

當(dāng)天,醫(yī)生安排給萱萱輸了一個單位的血小板以及400cc血紅蛋白、300cc血漿。張磊聽醫(yī)生說,這幾乎是每天的標(biāo)配,如果出血嚴(yán)重還要加量。

紅細(xì)胞好找,但血小板難求。他又想到找血頭。

他第一次找血頭是今年4月。萱萱化療期間需要用血,醫(yī)院的“公共板”(公共血庫血小板)約不到,他通過病友介紹找到了一名血頭。在血頭找來的人完成獻(xiàn)血后,張磊松了一口氣。

萱萱化療時,張磊每半個月找一次血頭。移植手術(shù)后,他幾乎每天或隔一天就得找血頭。

11月16日早上,原本約好的一位獻(xiàn)血者臨時反悔,張磊又聯(lián)系了三位血頭,但都沒找到獻(xiàn)血者。

11月17日,由于出血嚴(yán)重,萱萱打了止血藥,花費(fèi)3萬多元。

張磊說,在醫(yī)院輸一次血小板要兩千多,血紅蛋白一千多,血漿五百多,相比于一次數(shù)萬元的止血藥,最好的方式還是保證萱萱缺血時能輸上血。

他手里存著三四個血頭的號碼。從4月份至今,他找血頭互助了近30次血小板。

多名患者家屬向血頭買血

不止張磊,醫(yī)院許多患者都找過血頭。

40歲的劉英進(jìn)艙移植后20多天,血小板一直下降,“公共板”一直約不上,丈夫陳強(qiáng)擔(dān)心她出意外,想盡辦法為她找血。

今年5月劉英發(fā)燒不退,到醫(yī)院檢查出白血病。起初在徐州當(dāng)?shù)蒯t(yī)院化療后,效果不理想,輾轉(zhuǎn)來到了燕達(dá)陸道培醫(yī)院。

又進(jìn)行一次化療后,9歲的兒子作為供者,為她進(jìn)行了移植。

一米六五高的劉英,體重從128斤降到了100斤。陳強(qiáng)給她剃了頭發(fā),為了不讓她難過,自己也剃了,陪她一起光頭。

劉英雖然移植成功,但細(xì)胞長得慢,造血功能沒有完全恢復(fù),有時一天需要輸四個血小板維持指數(shù)。陳強(qiáng)想,眼看病就要好了,一定不能在輸血這塊耽誤了。他開始尋找血頭獻(xiàn)血。

來自湖南的孫樂這一周也忙著給女兒找血。

11月13日晚,孫樂的女兒因胃出血,吐了血絲,先輸了血漿。晚上12時許,又出現(xiàn)胸緊、喘不過氣的情況,醫(yī)生搶救后,當(dāng)天為她安排了一個公共血小板。

“孩子血小板只有30,還每天往下掉。”說著說著,孫樂的眼圈紅了。女兒只有7歲,2歲得病,目前剛做完移植。

孫樂是供者不能獻(xiàn)血,血頭找到的人,不是血壓高就是轉(zhuǎn)氨酶高或血液油膩,好幾個都不合格。14日,她叫來了正要備孕的妹妹獻(xiàn)血,但15日,她還得繼續(xù)找血頭。

來自新疆的馮炎11歲兒子正處于移植前預(yù)處理階段,醫(yī)生告訴他備兩個單位的血小板。14日,他聯(lián)系了一整天,直到晚上11時許,血頭才告訴他有一位可以獻(xiàn)。

在醫(yī)院呆了快半年的馮炎看見過很多患者家屬找血頭買血的經(jīng)歷。“有家屬為了能給病人找到血,甚至差點給血頭跪下了。”

聽到找血這么困難,即將進(jìn)艙移植的患者家屬張蕓也擔(dān)憂起來。“我老公沒有兄弟姐妹,我跟他血型不符,如果公共板約不上,到時候也得找血頭。”

血頭每運(yùn)作一單獲利數(shù)百元

在燕達(dá)陸道培醫(yī)院,至少有五六名血頭長期盤踞。

幾位患者家屬介紹,以前在醫(yī)院有好幾撥血頭,后來被一名叫“小孟”的血頭統(tǒng)領(lǐng);颊呒覍俣际峭ㄟ^病友介紹認(rèn)識血頭。

隨著對血頭的打擊越來越嚴(yán),血頭已很少在人前露面。他們往往要求家屬將互助獻(xiàn)血單放在某一個位置,約好時間去拿。

張磊找血頭時,很多次被要求將互助獻(xiàn)血單放在病房門口的椅子上,他不知道是誰拿走單子。

新京報記者調(diào)查發(fā)現(xiàn),這些血頭大多從網(wǎng)上征集獻(xiàn)血者,根據(jù)患者家屬所需的血型,前往燕郊獻(xiàn)血。

11月15日,新京報記者加入一個獻(xiàn)血QQ群,群內(nèi)不停有血頭發(fā)布各種有償獻(xiàn)血的信息。其中一名血頭明確找O型血者前往燕郊獻(xiàn)血,兩個單位血小板費(fèi)用500元。

這名血頭稱,這是互助獻(xiàn)血,用血的都是燕達(dá)陸道培醫(yī)院的患者家屬。到了燕郊聯(lián)系另一名血頭見面,會帶著記者與家屬見面,一同去獻(xiàn)血。

11月17日上午9時許,新京報記者按約定來到燕郊北歐小鎮(zhèn)附近,與一名東北口音的血頭聯(lián)系后,該血頭再次確認(rèn)了記者的血型,讓記者到廊坊市中心血站燕郊愛心獻(xiàn)血屋排隊獻(xiàn)血。

由于當(dāng)天有城管部門組織獻(xiàn)血,血頭遲遲不出現(xiàn),直到確認(rèn)不是警察后,才來到獻(xiàn)血屋。

該血頭約莫40歲左右。一進(jìn)來就與獻(xiàn)血屋內(nèi)多名手里拿著“互助獻(xiàn)血單”的家屬打招呼。“張哥,你還要不要人了?血型對的,人我都給你找來了。”

“李哥,你這咋回事?人來了還不能獻(xiàn)。酷t(yī)院咋沒報上去。”

這名患者家屬正因為醫(yī)院沒有將互助獻(xiàn)血上報,導(dǎo)致血頭找來的獻(xiàn)血者不能獻(xiàn)血。

這名血頭給家屬出主意,“你聯(lián)系血液科的給獻(xiàn)血屋說一下,就可以獻(xiàn)血了。”他還詢問這名家屬,“你明天要不要三個人?要的話,立馬給你找人。”

家屬同意后,血頭拿出手機(jī),用微信給一名備注為“負(fù)責(zé)找血”的人發(fā)了微信:“明天上午,三個AB型。”

這名血頭自稱是遼寧錦州人,今年才來北京,干血頭這行幾個月。他們主要是以“互助獻(xiàn)血”的名義,在網(wǎng)上找人前來獻(xiàn)血。

互助獻(xiàn)血是法律認(rèn)定的無償獻(xiàn)血形式之一!东I(xiàn)血法》規(guī)定,為保障公民臨床急救用血的需要,國家提倡并指導(dǎo)擇期手術(shù)的患者自身儲血,動員家庭、親友、所在單位以及社會互助獻(xiàn)血。

獻(xiàn)血者與用血者之間通常具備直接的親戚、朋友、同事等關(guān)系。一般情況下,患者親友可在血站獻(xiàn)血(任何血型),憑獻(xiàn)血證可為患者換取等量指定血型用血。不過,在燕郊愛心獻(xiàn)血屋,需要獻(xiàn)血者與用血者血型相符。

在記者排隊獻(xiàn)血時,血頭反復(fù)強(qiáng)調(diào),如果被問到誰讓來的,就說家屬朋友。

約十分鐘后,血頭介紹的家屬前來見面,手里拿著一張“廊坊市互助獻(xiàn)血申請表”,病人是一名8歲的孩子,被診斷為“急性淋巴細(xì)胞白血病”。在申請表的上方,黑體字加粗寫著“鄭重告知,嚴(yán)厲打擊血頭血霸非法賣血行為”字樣。

家屬讓記者記住患者姓名,帶著記者前去打印體檢表格。體檢合格便可以獻(xiàn)血。

獻(xiàn)血成功,會有一張“獻(xiàn)血證”。見到獻(xiàn)血證后,家屬才會給血頭錢。

排隊獻(xiàn)血現(xiàn)場還有多名被血頭找來的獻(xiàn)血者。一名24歲的石家莊小伙兒說,他在北京工作,為了來獻(xiàn)血還特意請了三天假。

他自稱從2015年就開始“有償獻(xiàn)血”,“我只獻(xiàn)血小板,一獻(xiàn)就是兩個單位。2016年,我一共獻(xiàn)了48次。”

聽聞記者獻(xiàn)兩個單位血小板才能得到500元,這名資深“互助獻(xiàn)血者”直言,“你被血頭坑了,一般家屬給血頭是一個單位血小板500元到600元。”

多位患者家屬證實了這一價格。張磊說,在血頭處買一個單位血小板的費(fèi)用,從以前300多元已漲到了600元。

以兩個單位的血小板為例,患者家屬需付給血頭1000元-1200元,血頭將其中的500元付給獻(xiàn)血者,剩的錢自得。

一名血頭自稱,“生意”好的時候一天好幾單。

大多獻(xiàn)血者不知道還能獻(xiàn)血小板

醫(yī)院、獻(xiàn)血屋也知道血頭的存在。

“血確實不夠用,家屬沒辦法才去找血頭。”一名醫(yī)護(hù)人員說。

“這家醫(yī)院集中了大量血液病人,用血量當(dāng)然大。”燕郊愛心獻(xiàn)血屋采血科李科長說,燕達(dá)陸道培醫(yī)院成立前,獻(xiàn)血屋每年采集不到一萬份血小板就完全夠用,現(xiàn)在每天采幾十份也不夠用。醫(yī)院用血需求量大,對血小板的需求也多。

李科長說,正常人半個月才可以獻(xiàn)一次血小板,但需要血小板的患者天天有。血小板保存期只有5天,更加劇了短缺。

據(jù)李科長介紹,普通獻(xiàn)全血和獻(xiàn)血小板不同,血液病人最缺的是血小板。而獻(xiàn)血小板要求高,采血過程時間長,需要一個多小時,還得到血站獻(xiàn)血,很多人不愿意獻(xiàn)。獻(xiàn)全血只要幾分鐘,在路邊獻(xiàn)血車就可以。此外,有血站做過統(tǒng)計,獻(xiàn)過全血的人98%以上不知道還可以獻(xiàn)血小板。

獻(xiàn)血小板時,需要將血液抽出,通過管道再循環(huán)到體內(nèi),在這個過程中離心提取血小板。有人擔(dān)心不安全,李科長表示,“這肯定是安全的,獻(xiàn)血小板與獻(xiàn)全血針頭大小一樣,所有的耗材也都是一次性的。”

對于燕達(dá)陸道培醫(yī)院用血的缺口,廊坊市中心血站供血科相關(guān)負(fù)責(zé)人介紹,血站負(fù)責(zé)廊坊地區(qū)醫(yī)院的供血,供血多少,一般看各個醫(yī)院的消耗,由醫(yī)院向血站申請溝通。燕達(dá)陸道培醫(yī)院的用血占大頭。

燕達(dá)陸道培醫(yī)院院辦谷主任表示,由于醫(yī)院的性質(zhì)和患者情況,廊坊市中心血站大部分血液都供給了該醫(yī)院。醫(yī)院再根據(jù)病人血項高低值從低到高統(tǒng)一分配,但依然不能滿足所有患者的需求。在正常情況不能滿足時,需要患者家屬前往獻(xiàn)血屋互助獻(xiàn)血,來滿足患者的應(yīng)急需求。

對于缺血,谷主任認(rèn)為,目前最好的解決辦法,依然是呼吁無償獻(xiàn)血,尤其是對血小板的捐獻(xiàn)。

廊坊市中心血站供血科相關(guān)負(fù)責(zé)人說,血站會鼓勵各個單位學(xué)校進(jìn)行獻(xiàn)血,加大流動獻(xiàn)血點。在缺血的情況下,一般會保證急救優(yōu)先用血。嚴(yán)重缺血時,血站會從其他血站溝通借用,此前就從保定商量借血,但需要省里批復(fù)。

北京清華長庚醫(yī)院醫(yī)患辦主任樊榮表示,“血荒”普遍存在,北京各大醫(yī)院都缺血用,用血時沒有醫(yī)院級別的區(qū)別,只有患者病情的緩急。重大手術(shù)或者危重病人有優(yōu)先用血權(quán)。

樊榮認(rèn)為,解決血荒,除了加大宣傳鼓勵無償獻(xiàn)血,還要減少血液的使用,醫(yī)療機(jī)構(gòu)要多使用自身回收血液,減少異體輸血。

患者建微信群互助“借板”

面對缺血的現(xiàn)狀,患者家屬開始找其他辦法。比如互助獻(xiàn)血。

在燕郊期間,張磊為女兒互助了6次,每次兩個單位血小板,相應(yīng)的他也從醫(yī)院得到了12份等量的用血。但由于獻(xiàn)血要間隔15天,相比較女兒的用血需求,仍不能滿足。

他還留意到附近有趴活兒的工人,跑過去找人獻(xiàn)血。但很多工人怕耽誤干活,不愿意獻(xiàn)。個別過來獻(xiàn)的,化驗之后都不合格,這條途徑效率太低。

根據(jù)此前其他病友找學(xué)生獻(xiàn)血成功的案例,11月16日下午,張磊去附近大學(xué)找了學(xué)生會,學(xué)生們17日有課,張磊也沒有認(rèn)識的人,沒有學(xué)生來獻(xiàn)。

最后,他想到了“借”,以后再還上。“借板”也成了眾多患者家屬遇到緊急情況時常用的方式。

互助獻(xiàn)血時,往往會獻(xiàn)兩個血小板,病人一次輸一個就夠。剩下一個待需要時使用,有些不著急用的,在醫(yī)生協(xié)調(diào)下,可以先借給其他病人。

沒有家屬不同意出借,也沒有人因為還不上而埋怨。因為患者家屬都能理解其他家的情況。今天借出去了,明天可能還得借別人的。

借了其他人血小板的家屬,會抓緊一切時間還上。他們欠的不僅是一個血小板,有可能是一條命。

張磊說,偶爾有還不上的時候,需要醫(yī)生約“公共板”或再幫忙借。

最緊急的一次發(fā)生在10月份,他借了別人的還沒還,對方病情突然轉(zhuǎn)差,情況危急,最終醫(yī)生給打了止血藥,暫時緩解。他很過意不去,催著血頭找人將“板”還上。

張磊認(rèn)為,白血病治療的過程漫長而艱辛,只有互相幫助才能走下去。燕郊白血病人在公益組織“愛心苗圃”的幫助下,建立了微信群,開展病友之間的互助。

王淼的兒子11歲,11月15日進(jìn)艙。醫(yī)生告訴王淼最好備著血小板,可能隨時用到。

問了其他人后,家屬李林正好血型相對,自家孩子已出艙不再需要用血,他決定去獻(xiàn)血屋幫王淼“互助獻(xiàn)血”。

近段時間,為打擊血頭,燕郊愛心獻(xiàn)血屋規(guī)定,只能一對一互助。也就是說,此前已幫其他患者家屬互助獻(xiàn)血的李林,已不能再幫王淼互助。

11月16日,李林還是到了血站,想碰碰運(yùn)氣。得知緣由后,獻(xiàn)血屋工作人員幫他想了辦法。先由李林互助給自己孩子,再讓醫(yī)生協(xié)調(diào)借給王淼家。

化驗通過后,李林順利獻(xiàn)了血,還收到了血站送的小禮物。

對張磊而言,他還是每天出去找血。

11月18日夜里,萱萱拉了5次,一共1010克血。

借來的錢幾乎花光了,張磊又找病友借了醫(yī)藥費(fèi)。為給萱萱看病,家里已經(jīng)花了100多萬,一多半是籌借的。他也管不了那么多,“只要能找到血救女兒的命就行”。

最靠譜的還是自己獻(xiàn)血。11月21日,離上次獻(xiàn)血15天間隔期已到,他又可以為女兒“互助”了。

(文中萱萱、張磊、劉英、陳強(qiáng)、孫樂、馮炎、張蕓、王淼、李林均為化名)

新京報記者趙朋樂趙吉翔

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